En Canarias se han detectado 8 casos de leucodistrofia, una dolencia de transmisión genética, que comprende 15 tipos de enfermedades diferentes y de complicado diagnóstico, que en un 95% padecen niños menores de 10 años. Estos datos fueron dados a conocer ayer en el Ayuntamiento del Puerto de la Cruz en el transcurso de la presentación de la gala benéfica que tendrá lugar mañana en el Parque San Francisco a partir de las 20 horas, bajo la organización de la Asociación Española contra la Leucodistrofia de Canarias (ALEC), y colaboración del Consistorio, producciones OYE y Los Asadores, que fue presidida por el alcalde, Marcos Brito, y a la que asistieron el titular de la entidad y secretario de la entidad convocante, Francisco Javier Ruíz Bello y Felipe Ruiz Bello, el concejal de Fiestas, Juan Carlos Marrero, y los integrantes del grupo musical Almas Gemelas.
En este festival actuarán Almas Gemelas, Jesús Farráis, Juanca, Mayelin, Isabel González, Nauzet y Chago Melián, entre otros.
El presidente de la Asociación Española contra la Leucodistrofia de Canarias, Javier Ruiz, puso de relieve que esta enfermedad, afecta directamente al sistema nervioso central, con pérdida de la mayor parte de los sentidos, que impide que quienes la padecen puedan valerse por si mismo. En el lactante predomina la detención e involución del desarrollo psicomotor, irritabilidad, dificultad de alimentación, siendo frecuente la atrofia óptica y ceguera. El síntoma inicial más constante a partir del primer año es la alteración de la marcha; ataxia o esvástica con hipotonía axial, que a veces aparece como única manifestación durante varios meses, hasta que se agregan otros de deterioro cerebral, como alteraciones de la conducta y el aprendizaje. A partir de los cinco años aparecen los síntomas mentales como problemas de comportamiento e hiperquinesia en la primera fase y déficit de atención, concentración, aprendizaje y lenguaje. Posteriormente, se registran parálisis progresivas, movimientos anormales y espasmos tónicos, con evolución a un estado demencial y una rigidez de descerebración. En el adulto son los síntomas psiquiátricos los que preceden durante largo tiempo a los de tipo neurológicos, o constituyen ellos solos el cuadro clínico.
La leucodistrofia es una enfermedad degenerativa de complicado diagnóstico para la que en España no existen medios para detectarla adecuadamente, lo que obliga a acudir a centros especializados de Francia y Estados Unidos, según explicó Francisco Javier Ruiz, a cuyo hijo se le diagnosticó tal dolencia tras diversas pruebas.
La entidad busca licenciados en medicina que estén dispuestos a preparar sus tesis doctorales sobre esta enfermadad, con lo que serían los primeros en España en disponer de tal especialización, con vistas a remitirlos a los centros de referencia de Estados Unidos y Francia.
